Pandemia kronawirusa, a co za tym idzie przymusowa izolacja w domach spowodowała zmianę każdego aspektu naszego życia. Nie możemy bez konkretnie określonych powodów wyjść z domu. Nauka, a często i praca, odbywa się zdalnie. Osoby pełnosprawne mają kłopot z wytrwaniem w izolacji i utrzymaniem równowagi psychicznej. Zostaliśmy niejako zmuszeni bardzo szybko przyzwyczaić się do innej rzeczywistości. A co w tej sytuacji mają powiedzieć nasze dzieci np. z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, dla których stały rytm dnia i zajęcia były bardzo ważne – bo dawały poczucie bezpieczeństwa, bo mogły się na nic w wieloraki sposób dostymulować, bo to niezbędna terapia, która poprawia codzienne funkcjonowanie dziecka. Reasumując restrykcje związane z epidemią tę grupę dzieci dotykają podwójnie. Dla osób dotkniętych autyzmem jest to tym bardziej trudniejsze, bo do niepokoju wynikającego z obawy o stan zdrowia swój i bliskich dochodzi stres związany ze zmianą dotychczasowego planu dnia.
Dla autystyków rutyna jaką stwarza się im w ciągu dnia jest bardzo ważna, to ona zapewnia im poczucie bezpieczeństwa. Dom jest teraz dla nich miejscem pracy, terapii, odpoczynku i zabawy, a rodzice ich terapeutami. Z opinii rodziców podczas pandemii u autystyków mogą nasilić się też trudne zachowania, wynikające z niezrozumienia sytuacji, ale też właśnie z zaburzenia rutyny dnia codziennego. Są to agresja, zachowania opozycyjno- buntownicze, nasilenie stereotypii ruchowych, częstsza i dłuższa działalność w obszarze wąskich zainteresowań.
W szczególnie trudnej sytuacji są dzieci i ich rodzice ze względu na niemożność prowadzenia różnorodnych terapii. Obecnie jest to ograniczone w zasadzie tylko do pracy z opiekunami w domu. Dzieci zazwyczaj nie rozumieją tego i niezwykle trudne jest by rodzić stał się z dnia na dzień terapeutą z wielu dziedzin – logopedii, sensoryki i innych.
Z rozmów z rodzicami należy wymienić następujące trudności związanie z tym, że nie chodzą do szkoły oraz na inne zajęcia terapeutyczne:
– dzieci były przyzwyczajone do miejsc i to miejsce kojarzy im się z danym rodzajem pracy – np. logopedię ćwiczyli u logopedy itp.teraz ciężko im zrozumieć, że dom to jednocześnie szkoła i inne miejsca terapeutyczne do których chodzili.
– dzieci zdrowo męczyły się w szkole i wracając do domu były spokojniejsze. Na zajęciach z terapeutami wyładować swoją ekspresje tzn na wszelkiego rodzaju zajęciach.
– były na nich stymulowane z różnych dziecin – sensory ki, wf, rehabilitacji, poznawczo itp. Teraz nie dość że musiały siedzić w domu, nie miały rożnorodnych form rehabilitacji i przy okazji stymulacji to jeszcze nie wiadomo jak długo to potrwa.
– Rodzice zgłaszają, że nasilają się zachowania autostymulacyjne tzn. pewnie dlatego, że nie mają różnych form stymulacji na co dzień (szkoła, inne zajęcia),
– nasilają się zachowania agresywne, dzieci nie rozumieją, że taraz mama jest rehabilitantem, nauczycielem i rodzicem w jednym. Dzieci są nieposłuszne i jak to jedna z matek określiła „moje dziecko jest teraz rozwydrzone”, bo naprawdę nie jest łatwo siedząc w domu z dzieckiem autystycznym zapewnić mu cały wachlarz form rehabilitacyjnych jakie miało do je pory.
Możemy więc sobie wyobrazić, jakim wyzwaniem dla rodzica dziecka z autyzmem jest wprowadzenie surowych rygorów, z którymi my sami miewamy problem. Częste mycie rąk i dezynfekcja, noszenie maseczek, czy pozostawanie w domu to pozornie proste czynności, które stają się czasem bardzo trudne do wykonania bądź niewykonalne.
Do tego dochodzą inne ważne w obecnej sytuacji rzeczy – jak wytłumaczyć dziecku, że teraz będziemy prowadzić zdalnie terapię? Jak wdrożyć nauczanie zdalne, które w warunkach pracy z uczniami niemającymi autyzmu już stanowi wyzwanie? Na te i inne pytania szukamy odpowiedzi wraz z rodzicami. Warto przypomnieć, że według oficjalnych danych w Polsce żyje około 400 tys. osób z autyzmem. Oprócz osób z autyzmem są jeszcze ich rodzice, rodzeństwo, opiekunowie, co sprawia, że tych, których autyzm dotyczy może być nawet 3 miliony.
A to wypowiedź jednej z matek dziecka z diagnozą autyzmu:
„ Mój syn kocha szkołę, wycieczki, zakupy, jazdę samochodem, wodę, piasek i huśtawki. Przy ograniczeniach, jakie wyznacza nam koronawirus, rozsądek, cztery ściany domu i pora roku, zostaje nam woda w wannie i ścisk serca matki, która codziennie próbuje co rano tłumaczyć: „synku, nie ubieramy się, nie jedziemy do szkoły, nie możemy”. Chłopiec nie rozumie dlaczego. Jest bunt, dlaczego znowu nie pozwalasz mi być szczęśliwym, dlaczego mi to robisz. Teraz nie ma niczego „jak zawsze”.
Często zachowania ludzi oceniamy jako niezrozumiałe, niewygodne czy wręcz irytujące i nie wiemy nawet, że jesteśmy świadkami reakcji typowych dla osób z autyzmem. Poznanie i zrozumienie świata autyzmu pozwoli pomóc w tworzeniu lepszej przyszłości dla nich.
Ewa Malinowska