Jestem logopedą klinicznym i od kilku lat pracuję z małymi pacjentami przewlekle i nieuleczalnie chorymi. Codziennie obserwuję zmagania rodzin z chorobą i trudnościami jej towarzyszącymi.
Świat człowieka zmienia się diametralnie, gdy na świat przychodzi dziecko, mała istotka, która dodaje blasku każdej chwili. Szczęście burzy diagnoza nieuleczalna choroba… W mgnieniu oka burzy się porządek świata. Niedowierzanie, ból i przerażenie, ale też myśl, że trzeba walczyć, że jest nadzieja -zdarzy się cud. Rodzice często początkowo nie dopuszczają myśli, że upragnione i wyczekane dziecko jest chore. Uznanie tego faktu zajmuje często nawet kilka miesięcy. Nie zawsze rodzice potrafią zmierzyć się z diagnozą. Często zdarza się, że tylko jeden z rodziców sprawuje opiekę nad dzieckiem.
Później przychodzi czas, gdy wiedzą, że będą walczyć o godne życie dziecka, bez względu na to, ile będzie dane wspólnie go dzielić. Liczne pobyty w szpitalach, często kilkutygodniowe hospitalizacje, kolejne operacje, okresy rekonwalescencji… Oczekiwanie w napięciu na zabiegi, wielokrotnie setki kilometrów przejechane tylko po to, aby dowiedzieć się, że zabiegu nie będzie, bo znów pojawiła się infekcja. Oczekiwanie w napięciu, czy uda się dotrwać do kolejnego wyznaczonego terminu. Codzienne wizyty fizjoterapeuty, logopedy, pielęgniarki i innych specjalistów wyznaczają porządek dnia. Podziwiam rodziców za ich niezwykłą siłę i heroizm, za to, że nigdy się nie poddają.
Praca z chorymi wymaga ode mnie często dojazdu do miejsca zamieszkania dziecka. Niewiele osób zdaje sobie sprawę, jak wygląda takie mieszkanie. Wchodząc do pokoju, gdzie najczęściej przebywa pacjent daje się wyczuć zapach środków do dezynfekcji. Wokół łóżeczka/łóżka widać specjalistyczny sprzęt m.in. respirator, koncentrator tlenu, ssak oraz środki przeznaczone do ochrony i pielęgnacji. Matki i ojcowie po odpowiednim instruktażu stają się „aniołami stróżami” swojego maleństwa. Dbają o to, aby ten oddech nie był jego ostatnim. Całą dobę, nieustannie muszą być gotowi nieść pomoc. Muszą się zmagać często z wielogodzinnym cierpieniem swojej ukochanej pociechy. Zawsze mówią, że najgorsze jest poczucie niemocy i bezsilności. Zrobiliby wszystko, żeby tylko ulżyć w cierpieniach. Codziennie wstają rano żeby walczyć. Wiedzą , lecz starają się nie dopuszczać do siebie myśli, że to może być ich ostatni wspólny dzień.
Rozmowa z matką dorosłego, niepełnosprawnego mężczyzny otworzyła mi oczy. Umierająca i w pełni świadoma tego kobieta powiedziała, że nie może odejść, bo nie wie, co stanie się z jej dzieckiem. Nie ma go kto nakarmić, przebrać… Nigdy tego nie zapomnę. Lęk w oczach tej matki na zawsze zmienił perspektywę patrzenia na całą rodzinę osoby niepełnosprawnej.
Logopedzi i fizjoterapeuci pracują, aby poprawić komfort życia dziecka. Starają się, wyposażyć małego człowieka w podstawowe umiejętności, takie jak: komunikowanie się, samodzielne siedzenie, picie czy jedzenie. Zawsze mamy świadomość, że podejmujemy działania zgodne ze stanem zdrowia i możliwościami dziecka. Niejednokrotnie obserwowałam jak ból, czy napad epilepsji osłabiał małe, umęczone ciałko, które bezwładnie opadało na rękach matki. Często udzielamy także wsparcia rodzinie, która całe życie podporządkowała opiece nad chorym dzieckiem.
Zdarza się także, że przychodzi nam się pożegnać z pacjentem. Gaśnie na naszych oczach. Trudno się z tym pogodzić, że przychodzi nieprzejednana i nieubłagana śmierć, która zabiera niewinne dziecko. Rodzice żegnając swoją pociechę, nie wiedzą jeszcze, że najtrudniejsze przed nimi, że będą musieli nauczyć się żyć „na nowo”.
Praca z pacjentami przewlekle i nieuleczalnie chorymi jest niezwykła. Chęć do życia i siła jak drzemie w nich jest nadzwyczajna. Każdy nawet malutki postęp w terapii daje olbrzymią radość. Nic nie jest w stanie zastąpić uśmiechu na ustach dziecka, gdy pierwszy raz otworzy naciśniętą dłoń i dotknie pluszowej zabawki, czy poczuje słodki smak.
Świat mknie do przodu. Często nawet nie wiemy o dramatach, które rozgrywają się gdzieś obok. Dziś, gdy każdy z nas obawia się o własne życie z powodu pandemii ma szansę na refleksję i na to, aby dostrzec cierpiących po cichu i gasnących powoli gdzieś w domowym zaciszu. Możemy na nowo nauczyć się cieszyć z małych rzeczy, których na co dzień nie zauważamy. Pandemia minie, ale mam nadzieję, że wrażliwość na ludzkie cierpienie oraz umiejętność czerpania radości z małych rzeczy zostaną w nas na zawsze.
mgr Karolina Sandecka
logopeda kliniczny